Salute e Benessere Salute e Benessere è uno spazio web curato dalla dott.ssa V. Dante, che pubblica notizie ed approfondimenti su tutto quello che riguarda la salute dell'uomo. “Con gli occhi tuoi” è il titolo della video-favola che racconta le malattie rare dal punto di vista dei bambini.
Un modo molto alternativo, originale e bizzarro per parlare di un tema molto dedicato, quello delle malattie rare, appunto.
L’iniziativa, targata ministero della salute ed Iss (Istituto Superiore della Sanità) è stata partorita in occasione della settima Giornata mondiale dedicata alle malattie rare che si osserverà il prossimo 28 febbraio.
L’iniziativa ha visto anche la collaborazione dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù, del ministero dell’istruzione ed il patrocinio del centro per la pastorale della salute del vicariato di Roma.
LA PRESENTAZIONE DELL’IDEA
Per farsi un’idea dell’idea (scusate il giro di parole), è possibile accedere direttamente al sito del ministero della salute. In prima pagina campeggia, infatti, uno spot- introduzione al programma infarcito di colori, animazioni ed immagini.
“Con gli occhi tuoi”, dice una voce fuori campo, “è la video-favola che racconta le malattie rare per i bambini della scuola primaria, il loro punto di vista.
Il portale intende essere una guida, un vademecum, spiegano dal Ministero della Salute visto che in Italia vi sono la bellezza di 110mila casi di malattie genetiche rare, secono l’Iss, per 485 patologie.
Quando si può parlare di malattia rara?
Si può parlare di malattia rara quando una patologia colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti.
Uno dei problemi fortemente connessi con le malattie rare, è quello dei farmaci orfani. Si tratta di medicine che, vista la rarità delle malattia per cui sono concepite, non trovano riscontro ed interesse da parte delle case farmaceutiche.
L’elenco delle malattie rare, visionabile sul sito del ministero della salute, include patologie, tanto per citarne alcune, come il tumore di Wilms, il retinoblastoma, la sindrome di Gardner, la neurofibromatosi.
MALATTIE RARE E NORMATIVA
Nel 1999 il Parlamento ed il Consiglio Europeo hanno adottato un programma d’azione mirata sulle malattie rare.
In Italia, invece, nel 2001 è stato emanato il decreto ministeriale 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie” seguito, a ruota, nel 2007 dal secondo accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano. Questo accordo prevedeva il controllo di centri coordinamento regionali e/o interregionali per le patologie rare.
Autore | Marirosa Barbieri
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